© Lars Krabbe
Dette vil ikke føre til de mange lovede fremskridt.
Databasen kan benyttes til flg.: markedsføring, rekruttering af forsøgspersoner, segmentering af befolkning, analyse af hyppigheder og mønstre. Den siger intet om årsag til sygdom, sammenhæng etc. Mht. skræddersyet medicin til den enkelte patient (på basis af dna) kan analysen laves på patienten, når det bliver nødvendigt. Hidtil har skræddersyet medicin ikke levet op til de store forventninger.
Anonymiteten i en database vil kunne brydes. Lader man f.eks. et kamera tage billeder på Rådhuspladsen hvert minut og lagrer billederne i en database, kan et ansigtsgenkendelsesprogram hurtigt fastslå, på hvilke tidspunkter en bestemt, ukendt person opholder sig på pladsen. Hvis programmet også lagrer data fra mobilsendemaster, kan man se, hvilke telefoner der har været på Rådhuspladsen på samme tidspunkter som vores person. Nu er han identificeret.
Den netop overståede skandale, hvor man i årevis ulovligt indsamlede data fra lægerne til Damd-databasen, sluttede med, at data blev slettet, og politianmeldelse blev indgivet mod de ansvarlige. De ansvarlige havde gentagne gange talt usandt og nægtet, at der var problemer med lovligheden.
Patienter er blevet kontaktet af firmaer på baggrund af deres diagnoser, og det er kun få måneder siden, at danske diabetikeres diagnosedata endte hos amerikanske virksomheder. Patienterne blev spammet med diabetesrelaterede reklamer.
Uærlig forskning
Antal svigt i datasikkerhed inden for det offentlige er mange. Der er ingen grund til at stole på, at disse mennesker evner at passe på data. Vi lever i en urolig tid. Ingen ved, om vi om 30 år har et styre, der vil misbruge data.
Disse data kan ikke bruges til banebrydende forskning, og det vil være uheldigt, hvis medicinalindustrien får adgang til dem, idet området hærges af uærlig forskning. F.eks. er det velkendt, at industrien har tendens til at fremhæve studier, der viser god effekt af deres præparater, mens negative studier skjules. Det er så grelt, at chefredaktører for medicinaltidsskrifterne The Lancet og Nejm for nylig slog alarm. De skønnede, at halvdelen af de publicerede studier var svindelinficerede. Det er uheldigt, da disse studier danner baggrund for behandlingsvejledninger. Et dataregister vil lette uhæderlig forskning, idet man let kan finde og udvælge grupper af patenter med god effekt af en behandling.
Middellevetiden er de seneste 100 år steget lineært med ca. 30 år. Tre af disse år skyldes lægevidenskaben (især epidemibekæmpelse og nedsat spædbørnsdødelighed). Resten skyldes bedre sociale forhold. Intet tyder på, at en database vil øge sundheden. Tværtimod øges risiko for sygeliggørelse, overdiagnostik og overbehandling. Overbehandling forårsager næsten lige så mange dødsfald som underbehandling.
Patienterne bør skulle samtykke, før deres data lagres. Ellers vil lægens tavshedspligt reelt brydes, og vores journal bliver værdiløs, hvis vi ikke tør skrive frit, og patienten ikke tør tale frit af angst for, hvor data ender.
Den praktiserende læge er den eneste sundhedsperson, borgeren frit kan henvende sig til med sine egne problemer. Det er afgørende, at man ikke blander for mange hensyn ind i det, f.eks. hensyn til datahøst. I så fald vil kerneopgaven kunne trues.
Kommentar: Det handler om penge, salg af lovlige stoffer, at skræddersy borgeren en livstid på medicin.